Uspeh se vrednuje brojem bića kojima pomognete - Iva Ignjatović
Život piše priče, a mi ih objedinjujemo u jednu – našu. Nečiji „sadržaji“ su srećniji a neki se oko svoje sreće malo i potrude. Uskočite u izazove. Pomoć pružajte samo kada se traži. Patetiku izbegavajte, to zaista nikome ne prija. Saosećanje godi, u meri u kojoj je ono potrebno. Asistencija se pruža kada se lično i zatraži. Ovo bi trebalo da budu glavne smernice ako želiš da budeš deo života osobe sa invaliditetom. Lice koje može da ponudi sijaset različitih dimenzija karaktera i potencijala nemojte okarakterisati njenim/njegovim nedostatkom i ne nazivajte ljude „invalidima“ jer time upravo etiketirate celo jedno biće na osnovu vidljivog problema. Nema potrebe da govorite da vas neko motiviše zato što je odabrao da živi život umesto da se samosažaljeva. Ne veličajte emotivne partnere osoba sa invaliditetom samo zbog toga što su se zaljubili u nekoga sa uočljivim telesnim ili mentalnim oštećenjem. Možda su baš te osobe sa problemom heroji svojih partnera, a ne obrnuto. A možda je baš onako kako i treba da bude – uzajamno.
Svoju priču pišem lično, od treće godine života, kada je genetika odlučila da začini život moje porodice. Spinalna mišićna atrofija (skraćeno SMA) genetički je uzrok smrtnosti dece do 2. godine života, prenose je isključivo oba roditelja kao nosioci genske mutacije, oduzima životne funkcije postepeno, tiho, bez najave ali uporno i nepovratnim odumiranjem motornih neurona. Uzrok bolesti je odsustvo funkcionalnog SMN1 gena i SMN proteina koji ima vitalnu ulogu u preživljavanju moto-neurona odgovornih za prenos signala iz mozga i kičmene moždine u mišiće. Kod 98% obolelih od SMA, SMN1 gen genskom konverzijom stvara delimično funkcionalnu kopiju – gen SMN2. Kako je gen SMN2 glavni modifikator bolesti i jedini minimalni izvor proteina, što je veći broj kopija ovog gena, to je genetička slika obolelog blaža i deli se na tipove 1, 2, 3 i 4. Vremenom, radilo se na spoznaji genetičke osnove SMA, što je od neizlečive bolesti dovelo do čak tri svetski odobrene, genetički dizajnirane terapije koje deluju na SMN2 gen unošenjem veće količine SMN proteina ili, u slučaju genske terapije, veštačkim unosom gena SMN1. Dugogodišnje studije potvrdile su da primena terapija u presimptomatskoj fazi ima najveće efekte, o čemu govori kruna borbe udruženja „SMA Srbija“ i genetičara Miloša Brkušanina a tiče se obaveznog neonatalnog testiranja novorođenčadi. Ovim se došlo do revolucije u eri spinalne mišićne atrofije, bolest se otkriva pre ispoljavanja prvih simptoma i budućnost te dece iz korena je promenjena – razvijaju se i odrastaju kao i svi zdravi vršnjaci.
Šta god da vas zadesi, ne dozvolite da utiče na radost odrastanja. Moje detinjstvo bilo je uzbudljivo, stresno, progresija se uvukla i nastupili su „padovi“. Početkom školovanja izgubila sam mogućnost hodanja, vozila sam bicikl do devete godine i onda se „prepustila“ i oprobala elektromotorna invalidska kolica. Mogu vam reći da tada počinju avanture, ako na to gledate pravim očima a ne na nešto što čini da odudarate od drugih. Prihvatanje promena osnova je sazrevanja. Prihvatamo ljude, zakone, različitosti, načine funkcionisanja, savete…i tako do večnosti. Nije bilo potrebe za odstupanjem od vršnjaka, pa sam redovno završila osnovnu, srednju školu, fakultet preskočila da bih se zaposlila, nizala poslove poput online edukacija stranih jezika, unakrsnog prevođenja stručne literature iz oblasti medicine i hidrologije, kreativnog pisanja, aktivnog rada u udruženju obolelih od spinalne mišićne atrofije u vidu borbe za dostupnost terapija i studija, do 2018. godine kada sam se zaposlila kao službenik logističkih poslova. Istakla bih da sam učestovala u višegodišnjoj studiji farmaceutske kompanije Roche za eksperimentalni lek za SMA, sa pozitivnim postignutim rezultatima i tri godine potom odobrenjem leka. Volela bih da ljudima prenesem nešto što sam i sama shvatila tokom sazrevanja: ne uspeva se iz prvog, drugog ili petog pokušaja, uspeva se trnovitim putem promašaja, padova, grešaka, savladane nervoze, iskidanih i sastavljanih živaca – mentalnog i socijalnog rasta. Takvim stavom uspećemo da se izborimo za spuštene ivičnjake, obavezu postavljanja rampi u svakom objektu (ne samo objektima državnog značaja), liftove adekvatne površine i u zgradama do 5 spratova, finansijske olakšice, prevremeno ostvarivanje prava na penziju roditeljima/starateljima osoba sa invaliditetom, razvoj mreže personalne asistencije, sprovođenje zakonske obaveze zapošljavanja osoba sa invaliditetom. Jedan od najvećih nedostataka današnjice u životu OSI jeste olakšana mobilnost. Prevoz korisnika invalidskih kolica u najmanju ruku završi se: negodovanjem taksista, nemogućnošću radnika gradskog prevoza da napuste radno mesto i otvore rampu na autobusima i tramvajima, plaćanjem najmanje 2.000 dinara u jednom pravcu po Beogradu u slučaju kada je jedno od tri adaptibilna vozila u Srbiji dostupno, brojnim komplikacijama i pravilima za putovanje avionom ili (ne)prilagođenim autobusom. Ovi navodi odnose se isključivo na Beograd, dok je u ostalim mestima „jednostavno“ – u potpunosti zanemareno, bez ikakve opcije prevoza i naznake da će se mobilnost OSI pomeriti sa mrtve tačke. Priložila bih odeljak svog autorskog dela sa osvrtom na adaptibilnost i mobilnost: „U današnje vreme, 21.veku, čovek bi pomislio da sve ima nadohvat ruke: tehnologija zaživela, nauka napredovala, ljudi emancipovaniji, oblakoderi na svakom koraku. Čijem koraku? Zdrave osobe? Ili možda onih sa fizičkim hendikepom?
Definitivno ne i za korisnike invalidskih kolica. Desetak obrta točkovima, pa prepreka. Voziš, kotrljaš se, bam bankina! Stranac pritekne u pomoć, pomogne, zahvališ se, nastaviš, kad ono, podzemni prolaz. Toliko stepenika za spuštanje, da ne možeš da izbrojiš. Obiđeš strpljivo taj vražji prolaz, kreneš “bahato” ulicom, mimo trotoara, jer je naredni za oko 2 km, dočeka te policajac sa pričom da praviš prekršaj. Ispsuješ ga u sebi, učiniš šta traži i kreneš u tridesetominutnu obilaznicu. Sve da bi stigao do, recimo, pišljivog tržnog centra. Ili bioskopa. Pozorišta. Omiljenog kafića. Da, izlazimo i mi i živimo život podjednako kvalitetno. Ono u čemu se razlikujemo od “zdravih”, jeste neiscrpno strpljenje i volja za dostizanjem željenog cilja. A šta ako poželim da odem na drugi kraj grada? Šta raditi kada mi se isprazne baterije na akumulatorima ili se ruke naših bližnjih umore od guranja? Neko bi rekao: Svašta, pa uđi u gradski prevoz i odvezi se, ne izigravaj princezu.“ Kraj odlomka. I opet se vraćamo na početak i opet pokušamo bar da odemo prekoputa na kafu u komšiluk. Nadovezujem još jedan odlomak iz istog dela: „A zamislite da krenete u zgradu prekoputa kod najdraže komšinice, da prečešljate ovonedeljne tračeve uz kafu. Spremite se, krenete orni za trač partiju, a dočeka vas strma rampa. Toliko, da se pitate gledajući uvis da li ste na putu za raj ili dogovoreno kafenisanje. Lokalni snagator se sažali, iz petnih žila vas odgura uz “rajsku rampu”, taman se zahvalite i obrišete graške znoja sa čela, kad ono, ne žive sve komšinice u prizemlju. A hvala Bogu, zgrada na svakom ćošku. Otvaraju se vrata lifta za put na četvrti sprat i pazite sad, kolica su vam debela! Ne brinite, nije do vas i vaše kilaže, jednostavno vrata i površina lifta ne mogu da svare još i glupava kolica. Zaboga, zašto bi iko kolicima išao na 4. sprat!? Terajte se u prizemlje i zaboravite na tračarenje sa komšinicama! Pa neka one dođu do vas, svašta, vi u kolicima biste samo negde išli!“
Kraj odlomka. A šta činiti kada se uželite bioskopa i nekog kvalitetnog filma? Sledi još jedan odlomak: „Ako vam baš dosadi sedenje kod kuće, lepo “skoknite” do bioskopa, da se opustite uz dobar film. Eto, tržni centri imaju potpuno ravan pristup prvom redu u bioskopu! Da li i vama odzvanja “prvom redu”? Za prvi red, pored kokica i šarenih sokova, ponesite i okovratnik i lekove za glavobolju, jer ćete se u najboljem slučaju ušinuti. Svaka čast za ravan teren do sale, ali zašto pobogu ima toliko stepenika do sedišta na višim nivoima? I da li su svi ti ljudi toliko humani, da baš meni ostavljaju ceo prvi red prazan? Ili njihovim vratovima više prija da nisu iščašeni? Mora da su humani.“
Kraj odlomka. Zaključak svega što sam navela: možete pobediti vodeći se samo voljom. I zaleteti se i poskočiti na bankinu. I napuniti akumulatore pa obići bar deo svog grada, mahati putnicima koji se voze u prepunom gradskom prevozu dok vi jezdite slobodno bar udišući svež vazduh. I popiti tu famoznu kafu sa komšinicom, bar na klupi ispred zgrade, u društvu lokalnih mačaka. I nakon napornog radnog dana, uzeti voljenu osobu za ruku i poći do zloglasnog prvog reda u bioskopu, bez okovratnika i analgetika, težeći stanju uma koje kaže „mogu ja to, samo na drugačiji način“.
To bi trebalo da bude definicija invaliditeta – moći nešto, ali na naš način. Još nešto što smo mogli i uspeli, nešto što se odrazilo na potpuno drugačiji tok života obolelih od spinalne mišićne atrofije i njihovih porodica – osnovali smo udruženje „SMA Srbija“ 2016. godine, borili se svim sredstvima za primenu terapija i studija u našoj zemlji, širili svest edukacijama o ovoj retkoj bolesti, gradili odnose sa strukom i dan po dan, krivudavim putem punim prepreka, došli do najvećih trofeja – Neonatalnog skrininga, koji je doveo do normalnog neuromišićnog razvitka dece bolesne od SMA i zvaničnog Registra obolelih od retkih bolesti u Srbiji, koji do tog trenutka nije postojao. Pojam udruženja nije samo skupina ljudi sa istim ciljem za dobrobit onoga za šta se bore. Definisala bih udruženje kao porodicu, prijatelje, neraskidivu vezu običnih bića sa istim problemom a gomilom rešenja, kriza, suočavanja, upornosti, padanja, podizanja, motivišućih i demotivišućih trenutaka, crnog, sivog, belog, entuzijazma, tuge, sreće i na kraju revolucije. Hrljenjem kroz nezamislive životne bitke došli smo i do inostranih predstavnika struke, internacionalnih SMA aktivista, uticajnih evropskih SMA organizacija, konferencija, okruglih stolova, sastanaka, manifestacija. Sami, u okviru kruga bliskih ljudi, prekriveni višegodišnjim znojem, suzama, posrtajima, nervozom ali i sve jačim elanom. Stručnjake nismo imali niti u jednom polju već su odrasli SMA oboleli izrađivali sajtove (www.smasrbija.rs), programirali, dizajnirali logo, banere, plakate, slogane, kreirali mini-filmove, prezentacije, pisali tekstove, prevodili medicinsku literaturu, organizovali i projektovali. Ponosim se što sam deo grupe običnih ljudi koji su ostvarili nezamislivo.
U završnom delu ovog teksta, želela bih da podelim sa vama ono čime se u protekle dve godine posebno ponosim – borbi za pomoć nezbrinutim i bolesnim životinjama. Od malena posebnu sponu pronašla sam sa tim čistim, iskrenim i privrženim bićima. Danas, aktivno se zalažem za udomljavanje i pružanje šanse nekoj nezbrinutoj duši da dobije svoj kutak nade. Moja porodica i ja 2022. godine udomili smo pet maca i one su naši heroji, „dečurlija“ i krzneni članovi zajednice. Volontiranje i povezivanje sa onima kojima je naša pomoć potrebna predstavlja niz pozitivnih ishoda u okviru onoga čemu težimo da učimo naše potomke: empatiji, razumevanju tuđih potreba, jačanju odgovornosti prema društvu, sticanju osećaja lične vrednosti i sposobnosti, poboljšanju komunikacionih i međuljudskih veština, podsticaju nesebičnosti, strpljenja i tolerancije na tuđu muku. Nemojte vaše bližnje učiti da je ispravno kupovati životinje, jer to samo povećava njihovu nesreću i razvoj deformiteta usled parenja jedinki iz istog legla. Napuštene životinje osvajaju vas postepeno i nagrađuju sitnim svakodnevnim radostima, kao izraz zahvalnosti za darovan osećaj pripadnosti vašoj porodici. Pre godinu dana prijavila sam se da aktivno učestvujem u humanitarnoj grupi ljudi koji pomažu u prikupljanju novčanih sredstava za lečenje maca obolelih od mačijeg infektivnog peritonitisa (skraćeno FIP – feline infectious peritonitis). FIP je virusna bolest uzrokovana mutacijom mačijeg korona virusa, inficira bela krvna zrnca i rapidno se širi organizmom. Ne postoji test na ovakav tip virusa već se dijagnoza postavlja iskustvom veterinara, krvnim analizama, biohemijom i ultrazvukom, a lečenje traje 84 dana, iscrpljujuće je i izuzetno skupo. Dobrovoljci u ovoj grupi organizuju humanitarne aukcije, tombole, bazare, prodajne krugove od po 7 dana za macu koja se u datom periodu leči, uz prilaganje javnih evidencija o ciframa i donatorima. Tokom burnih godina brige o uličnim i bolesnim životinjama sretala sam se sa raznim negodovanjima izvesnog broja komšija i strpljivo čekala da se nešto promeni, ali do danas nisam dočekala da ponude pomoć pri hranjenju, vakcinaciji, sterilizaciji i kastraciji, troškovima kod veterinara i nabavci potrebne opreme za transport. Trovali su životinje koje smo gajili, šutirali ih, bacali im hranu i prosipali vodu, žalili se na brojnost (a protivili se humanom činu sterilizacije), pretili preduzimanjem najdrastičnijih mera i terali ih sa lokacije po principu „prebacimo problem u tuđe dvorište“. Zarad izbegavanja ovakvih neprijatnosti, molim vas sterilišite i kastrirajte vaše ulične sugrađane, ne da biste smanjili brojnost već da biste ih spasili prenosivih bolesti, sepse u slučaju gnojnog zapaljenja materice (piometra), gomile potomaka koji ne prežive. Sterilizacija nije neprirodan postupak već humano delo savremene medicine i služi da se životinjama produži život i smanji patnja. Događaj koji mi je posebno obeležio 2024. godinu je šestodnevno spasavanje malenog mačka sa ekipom JKP BVK, koji je bio zarobljen bez hrane i vode u kanalizacionoj cevi, a koji sada ima svoj dom i porodicu. Nemojte odustajati čak i kada deluje da je nemoguće. Ovo mače preživelo je jednu od najvećih letnjih oluja u Beogradu i dobilo svoj trofej. Pomozite ljudima da prevaziđu predrasude i postanu dovoljno otkačeni da čine velika dela. Usmerite svoje bližnje da ne odustaju od svojih ljubimaca kada se dogode otežavajuće okolnosti - selidba na drugi kraj sveta, finansijski problemi, neosnovani strahovi na zarazne bolesti, ili pak one srećne - rođenje dece i unuka, jer će im oni postati najbolji prijatelji. Najteže okolnosti su one u kojima naiđete na tužne oči fizički ruiniranog bića koje je neko napustio, pa vas sve kolektivno molim – nemojte biti ta osoba!
U zaključku teksta pozvala bih svakoga da bar jednom dnevno pogledaju svoj lik u ogledalu i zapitaju se šta su tog dana dobro i nesebično učinili i da li su zažmurili na nečiju nesreću a mogli da pomognu. Najhrabrije je ostati u problemu i strpljivo razraditi put rešenja i trijumfa nad sobom.
Prilozi:
Tekst portala Inspirativa.rs: LINK
Facebook Humanitarna prodajna grupa za mace obolele od FIP-a: LINK
Sajt obolelih od SMA: LINK
Facebook stranica udruženja SMA SRBIJA: LINK
Preporučujemo
Najlepša priča Beogradskog maratona
Postoje ljudi koji vam iz dana u dan dokazuju da granice ne postoje. Koji su svima motiv da u životu sve može da se postigne snagom svoje volje....
Pročitaj višeŽivim za Partizan
Ljubav prema Partizanu jača je od stanja izazvanog cerebralnom paralizom, odlaskom na košarkaške utakmice od 2005. godine postao je talija omiljenom klubu. U intervjuu za...
Pročitaj višeŽeljko, vrati trofej kući, pa da se povlačim!
ŽELJKO, VRATI TROFEJ KUĆI, PA DA SE POVLAČIM! Nemanja je talija Partizana i obeležio je veliki jubilej, pa poslao moćnu poruku: Sledeći su Novica i Sale!...
Pročitaj više